Szacuje się, że obecnie w kraju jest ponad 20000 chorych. Białaczka nie musi być jednak śmiertelna. Odsetek pacjentów wychodzących z choroby wzrasta między innymi dzięki przeszczepom szpiku kostnego. W ciągu 40 lat u dzieci wzrósł z 4% do prawie 80%.
CZY WARTO WALCZYC O LUDZKIE ŻYCIE?
W Polsce jest wielu ofiarnych ludzi, gotowych oddać szpik kostny dla chorych na nowotwory. Jednak, aby honorowy dawca mógł przekazać szpik musi być zamieszczony w Rejestrze Dawców Szpiku. Wiąże się to z wykonaniem kosztownych badań genetycznych. Cena badania – ok. 700 zł za jedną osobę – jest główną barierą w osiągnięciu zadawalającej liczebności polskich rejestrów. Ich wielkość stanowi o możliwości szybkiego doboru zgodnego antygenowo dawcy i wykonania przeszczepu ratującego życie. Tworzy się łańcuch zależności: im więcej jest funduszy, tym więcej jest zarejestrowanych dawców, a w następstwie tym więcej chorych oczekujących na przeszczep szpiku ma szansę na życie.
PROGRAM „DAWCA SZPIKU”
Fundacja dla Dzieci Chorych na Białaczkę i Choroby Nowotworowe „Krwinka”, wychodząc naprzeciw potrzebom chorych oraz zainteresowaniu społeczeństwa dawstwem szpiku, opracowała Program „Dawca szpiku”, którego celem jest: · edukacja społeczeństwa w zakresie chorób nowotworowych, przeszczepów i dawstwa szpiku, zawarta w akcjach informacyjno-edukacyjnych (media, wydawnictwa); · zachęcenie społeczeństwa do honorowego, anonimowego dawstwa szpiku kostnego; · rekrutacja dawców połączona ze szkoleniem uzupełniającym wiedzę w zakresie dawstwa szpiku; · pobranie od potencjalnych dawców próbek krwi w celu oznaczenia antygenów zgodności tkankowej HLA; · finansowanie kosztów powyższych badań (w pełni odpłatne! – wysoki koszt odczynników powoduje, że wykonanie badań dla 1 osoby w I i II klasie HLA wynosi ok. 700 zł); · powiększanie polskich zasobów osobowych Rejestru Dawców Szpiku w światowej bazie dawców szpiku; · pozyskanie funduszy na pokrycie kosztów doboru dawców niespokrewnionych dla dzieci wymagających przeszczepu szpiku.
Przy realizacji programu Fundacja „Krwinka” współpracuje z Fundacją Przeciwko Leukemii, która prowadzi Rejestr Dawców Szpiku zarejestrowany w światowej bazie Bone Marrow Donor Worldwide – BMDW w Holandii pod symbolem PL-3 [ALF-MDR] oraz lekarzami klinik onkologicznych na terenie kraju.
Przeszczep szpiku jest jedną z metod leczenia chorób nowotworowych układu krwiotwórczego, np. białaczek. Preferowany jest tzw. allogeniczny przeszczep, w którym szpik pochodzi od innej osoby - dawcy spokrewnionego (najczęściej rodzeństwo) lub niespokrewnionego. Jedynie dla 25-30% chorych znajduje się dawcę rodzinnego. W pozostałych przypadkach poszukuje się dawcy niespokrewnionego. Dawca i biorca szpiku dobierani są na podstawie porównania antygenów zgodności tkankowej. Szansa na istnienie 2 osób o identycznych kombinacjach antygenów HLA waha się między 1:100 a 1:1 000 000. Najtrudniejszy jest dobór dawców dla chorych z rzadkimi układami antygenów HLA. Dlatego na całym świecie dąży się do zarejestrowania jak największej liczby potencjalnych dawców szpiku, zwiększając w ten sposób prawdopodobieństwo szybkiego doboru zgodnego antygenowo dawcy i wykonania przeszczepu. Zasoby polskich rejestrów znajdują się w światowej bazie komputerowej BMDW, umożliwiając chorym - nie posiadającym zgodnego dawcy rodzinnego - wyszukiwanie dawców szpiku w Polsce i na świecie.
U potencjalnego dawcy szpiku wykonuje się dwa rodzaje oznaczeń antygenów zgodności tkankowej (transplantacyjnych), tzw. antygenów HLA klasy I (tzw. badania przesiewowe) i klasy II (tzw. metoda genetyczna), której koszt wynosi ok. 700 PLN.
Jeszcze większy jest koszt badań jednej osoby do ostatecznego doboru (dawcy lub biorcy szpiku) - wynosi 5 000 zł. W skład tych badań wchodzą oznaczenie HLA klasy I i klasy II na tzw. wysokim stopniu rozdzielczości. Dochodzą do tego koszty ewentualnego sprowadzenia z zagranicy próbki krwi dawcy do badań. Liczba dawców, jaką należy przebadać do doboru uzależniona jest od antygenów HLA pacjenta - rzadkie antygeny lub rzadkie układy nawet częstych antygenów znacznie podrażają koszty badań. Zachodzi wówczas konieczność zbadania większej liczby dawców szpiku.
Ministerstwo Zdrowia finansuje badania dawców szpiku dla jednego chorego w wys. 20 000 zł. Z tej kwoty można pokryć badania 3 dawców i chorego, co w bardzo wielu przypadkach jest niewystarczające. Wyższe kwoty muszą być uzupełniane ze środków własnych pacjenta / fundacji.
Szpik pobierany jest od dawcy w specjalistycznej klinice, która znajduje się najbliżej miejsca zamieszkania dawcy. Termin pobrania zsynchronizowany jest z przygotowywaniem pacjenta do transplantacji. Szpik dostarczany jest do Kliniki Transplantacyjnej przez specjalnego kuriera i podawany pacjentowi drogą kroplówki. Całkowita regeneracja dawcy następuje zwykle po 3-4 tygodniach. Znając potrzeby i trudności w zakresie doboru dawców szpiku, a zwłaszcza dawców niespokrewnionych w bieżącym roku rozpoczęliśmy realizację programu, mającego na celu zwiększenie liczby dawców, zarejestrowanych w polskich rejestrach dawców szpiku.
Program „Dawca szpiku” zakłada, że w poszczególnych edycjach, w różnych terminach organizowane będą akcje informacyjno – edukacyjne, połączone z rekrutacją dawców i ich badaniami, prowadzone na terenie całego kraju ze względu na zróżnicowanie genetyczne populacji stanowiące o różnorodności występowania kombinacji antygenów HLA. Dają one szanse na dobór większej ilości dawców z całkowicie zbieżnymi antygenami HLA.
I edycję programu przeprowadziliśmy na terenie województwa łódzkiego, gdzie przez miesiąc trwała medialna kampania edukacyjno – informacyjna, która miała na celu zaznajomienie społeczeństwa z problematyką chorób nowotworowych, przeszczepów i dawstwa szpiku. Do finału akcji zgłosiło się ponad 200 kandydatów na dawców. Podczas szkolenia uzupełniającego skierowaliśmy ich uwagę na konsekwencje podjętej decyzji zostania honorowym dawcą, w wielu przypadkach na długie lata. Następnie kandydaci wypełnili specjalnie sformułowane kwestionariusze, po czym służby medyczne od 130 osób pobrały krew do badań genetycznych określających antygeny HLA. Badania wykonane zostały w laboratorium MEDIGEN Diagnostyka Molekularna w Warszawie, a po nich dane dawców z wynikami badań umieszczone zostały w Rejestrze Dawców Szpiku. Kolejne edycje programu odbędą się według powyższego scenariusza. Ich ilość - w następstwie ilość dawców zamieszczonych w rejestrze - zależna jest od wielkości pozyskiwanych funduszy na badania.
II edycja programu „Dawca szpiku” odbędzie się w woj. podlaskim, w Białymstoku, we współpracy z lekarzami Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej AM w Białymstoku kierowanej przez Panią prof. Marynę Krawczuk – Rybak, która przyjęła patronat nad realizacją programu.
PROGRAM „DAWCA SZPIKU”- kilka pytań i odpowiedzi JAKIE SĄ CELE PROGRAMU?
1) zachęcenie społeczeństwa do honorowego, anonimowego dawstwa szpiku kostnego poprzez przeprowadzanie akcji informacyjno-edukacyjnych; 2) rekrutacja dawców połączona ze szkoleniem uzupełniającym wiedzę w zakresie dawstwa szpiku; 3) przeprowadzenie badań genetycznych potencjalnych dawców; 4) pozyskanie funduszy na pokrycie kosztów badań genetycznych; 5) powiększenie polskich zasobów osobowych Rejestru Dawców Szpiku w światowej bazie dawców szpiku; 6) pozyskanie funduszy na pokrycie kosztów doboru dawców niespokrewnionych dla dzieci wymagających przeszczepu szpiku.
CZYM JEST PRZESZCZEP?
Przeszczep szpiku jest jedną z metod leczenia chorób nowotworowych układu krwiotwórczego, np. białaczek, dającą najwyższy współczynnik wyleczeń – pięć razy wyższy niż w przypadku leczenia inną metodą (radio- i chemioterapia). Preferowany jest tzw. allogeniczny przeszczep, w którym szpik pochodzi od innej osoby. Jeśli niemożliwe jest wykonanie przeszczepu od dawcy spokrewnionego (najczęściej rodzeństwo – jedynie u ok. 30% chorych), poszukuje się dawcy niespokrewnionego w zasobach rejestrów polskich i światowych.
CZYM JEST REJESTR DAWCÓW?
Rejestr honorowych dawców szpiku zawiera dane osobowe wraz z wynikami badań genetycznych potencjalnych dawców. Zasoby polskich rejestrów znajdują się w światowej bazie komputerowej Bone Marrow Donor Worldwide – BMDW w Holandii, umożliwiając chorym nie posiadającym zgodnego dawcy rodzinnego, wyszukiwanie niespokrewnionych dawców szpiku w Polsce i na świecie.
DLACZEGO POTRZEBA NOWYCH DAWCÓW?
Jedynie dla 25-30% chorych znajduje się dawcę rodzinnego. W pozostałych przypadkach poszukuje się dawcy niespokrewnionego Istnienie dwóch obcych osób o identycznych kombinacjach antygenów HLA waha się między 1:100 a 1:1 000 000. Najtrudniejszy jest dobór dawców dla chorych z rzadkimi układami antygenów HLA. Dzięki pozyskaniu dużej liczby potencjalnych dawców szpiku zwiększa się prawdopodobieństwo szybkiego doboru zgodnego antygenowo dawcy i wykonania przeszczepu ratującego życie. Bogaty rejestr grupujący chętnych do oddania szpiku o zróżnicowanych układach antygenów charakterystycznych dla różnych populacji, sprzyja doborowi dawcy wykonaniu przeszczepu – efekt: zgodność antygenów powoduje przyjęcie przeszczepu, nie będzie odrzucony przez organizm biorcy. Każdy dawca szpiku włączony do rejestru zwiększa szansę na przeżycie ciężko chorych ludzi; w każdej chwili może stać się j e d y n ą osobą mogącą uratować życie zarówno dzieciom, jak i dorosłym cierpiącym na choroby nowotworowe.
CZY KAŻDY CZŁOWIEK MOŻE ZGŁOSIĆ SIĘ, ABY ZOSTAĆ DAWCĄ SZPIKU?
Tak, ale musi być całkowicie zdrowy, bez obciążeń chorobami genetycznymi, dziedzicznymi i przewlekłymi (np.: po zapaleniu wątroby). Jest jeszcze jeden warunek: musi być młody - najlepiej między 18 a 30 rokiem życia. Dlatego jest to ważne, gdyż od momentu zamieszczenia potencjalnego dawcy w rejestrze do chwili oddania szpiku (tylko do 50 roku życia) może minąć kilka miesięcy, ale również kilka lub kilkanaście lat. Decyzja zostania honorowym dawcą musi być w pełni świadoma i przemyślana, bo jest podjęta na wiele lat. Zdrowie, młodość i chęć niesienia pomocy – to czynniki niezbędne, aby zostać potencjalnym dawcą szpiku.
CZY KANDYDAT NA DAWCĘ PŁACI ZA SWOJE BADANIA?
Kandydat na dawcę nie ponosi kosztów wykonania badań i umieszczenia go w rejestrze.
KIEDY DAWCA MOŻE BYĆ POPROSZONY O ODDANIE SZPIKU?
Dawca umieszczony w rejestrze zostaje poproszony do oddania szpiku wówczas, gdy jego antygeny zbieżne są z antygenami biorcy - chorego. Może zdarzyć się również sytuacja, że honorowy dawca w ciągu swojego życia nigdy nie zostanie poproszony o oddanie szpiku, bo jego kombinacje antygenów nie będą zgodne z poszukiwanymi.
JAK WYGLĄDAJĄ BADANIA DAWCY SZPIKU ?
Po dokonaniu niezbędnych formalności służby medyczne pobiorą od ochotników 10 ml krwi z żyły w celu wykonania badań wstępnych (podobnie jak przy wykonywaniu podstawowych badań morfologicznych). U potencjalnego dawcy szpiku wykonuje się dwa rodzaje oznaczeń antygenów zgodności tkankowej (transplantacyjnych), tzw. antygenów HLA klasy I i klasy II. Badania wykonywane są w specjalistycznym laboratorium. Po wykonaniu badań, ich wyniki wraz z danymi dawców umieszczone zostaną w rejestrze i udostępnione całemu światu.
GDZIE POBIERANY JEST SZPIK?
Szpik pobierany jest od dawcy w znieczuleniu ogólnym (narkoza) w specjalistycznej klinice, która znajduje się najbliżej miejsca jego zamieszkania. Termin pobrania zsynchronizowany jest z przygotowywaniem pacjenta do transplantacji. Szpik dostarczany jest do Kliniki Transplantacyjnej przez specjalnego kuriera i podawany pacjentowi drogą kroplówki.
JAKIE RYZYKO PONOSI DAWCA?
Oddanie szpiku dla zdrowego dawcy nie wiąże się z żadnym ryzykiem. Całkowita regeneracja szpiku dawcy następuje zwykle po 3-4 tygodniach. Po upływie 3, 6, i 12 miesięcy, a następnie raz w roku wykonuje się kontrolne badania stanu zdrowia dawcy.
NA CZYM POLEGA GWARANCJA ANONIMOWOŚCI DAWCY?
Dawstwo szpiku osób niespokrewnionych jest w pełni anonimowe, w związku z tym dawca szpiku i jego biorca pozostają sobie nieznani, przynajmniej przez pierwszy rok po przeszczepie. Spotkanie obu stron możliwe jest dopiero wówczas, gdy zarówno dawca jak i biorca wyrażą pisemną chęć jego odbycia i ujawnienia swoich danych osobowych.
JAK BĘDĄ PRZEBIEGAĆ DALSZE EDYCJE PROGRAMU „DAWCA SZPIKU”?
Kolejne edycje Programu „Dawca szpiku” realizowane będą cyklicznie, na terenie całej Polski, gdyż w każdym regionie są zróżnicowane genetycznie populacje stanowiące o różnorodności występowania kombinacji antygenów HLA. Objęcie badaniami terenu całego kraju daje szansę na dobór większej ilości dawców z całkowicie zbieżnymi antygenami HLA. Informacje o kolejnych akcjach Programu „Dawca szpiku” będą nagłaśniane za pośrednictwem mediów, a także umieszczane na stronie internetowej www.krwinka.org, gdzie znajdują się również wiadomości na temat Fundacji „Krwinka”.
MOŻESZ POMÓC CHORYM W INNY SPOSÓB!
Jeśli z różnych względów nie możesz zostać dawcą szpiku, wesprzyj finansowo badania innych - koszt badania jednej osoby wynosi ok. 700 zł. Istnieje możliwość wsparcia poprzez wpłatę darowizny oraz 1% podatku (nie dotyczy płatników podatku liniowego), gdyż Fundacja posiada Status Organizacji Pożytku Publicznego. Prosimy o przekazywanie wpłat na konto w Nordea Bank Polska w Łodzi nr: 33 1440 1231 0000 0000 0184 1262 z dopiskiem odpowiednio: „darowizna” lub „1% podatku”. W ten sposób przyczynisz się do powiększenia zasobów rejestru dawców, a tym samym dasz szansę na ocalenie wielu ludzkich istnień i rozpalenia w chorych nadziei na zwycięstwo w walce z nowotworem.