Mukowiscydoza nie daje zewnętrznych objawów. Atakuje od środka. Niszczy płuca, trzustkę, wątrobę. Kubuś Data z Bielska-Białej cierpi na nią od urodzenia. Rodzice są bezradni wobec śmiertelnej choroby genetycznej, ale cały czas można walczyć o lepszą jakość życia chłopca.

Dwa lata temu przywitał się ze światem pewien wyjątkowy chłopczyk. Jego rodzice nie posiadali się ze szczęścia. Tuląc go w ramionach uśmiechali się do siebie, gładząc czule małą główkę. Obiecali wtedy, że zrobią wszystko co w ich mocy, żeby ich synek zawsze był tak szczęśliwy, jak w tych chwilach. Wkrótce jednak okazało się, że jego życie będzie trudniejsze niż ktokolwiek mógł przypuszczać.

Chłopiec nie przybierał na wadze i ciągle towarzyszyły mu potworne bóle brzuszka. Badania przesiewowe nie pozostawiły cienia wątpliwości. U Kubusia wykryto ciężką, nieuleczalną chorobę genetyczną wyniszczającą płuca, wątrobę i trzustkę. Od tamtej pory każdego dnia musi być poddawany co najmniej trzem inhalacjom i drenażom, a do każdego posiłku otrzymuje dokładnie wyliczoną dawkę leków. Każda infekcja i zakażenie bakteryjne może kończyć się długotrwałym pobytem w szpitalu, antybiotykoterapią i może wpłynąć na długość jego życia.

Koszty walki z chorobą są wysokie. Pod hasłem „Dzieci dla Kubusia” jest już do nabycia kalendarz charytatywny, z którego dochód przeznaczono na zakup kamizelki drenażowej, która ułatwiłaby codzienną rehabilitację. Jej koszt to 30 tys. zł. Po dokonaniu wpłaty na subkonto Kubusia, kalendarz można odebrać w BWS im. J. Tyszkiewicza (ul. Nadbrzeżna 12). Będzie możliwość zakupu także podczas grudniowego kiermaszu świąteczno-mikołajkowego (6 grudnia w godz. 10:00-17:00) w BWS oraz w czasie kwesty 21 grudnia w Gemini Park.

Jak dokonać zakupu?
Wpłać na subkonto Kubusia kwotę minimum 30 zł.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
Tytuł wpłaty: Jakub Data

Możesz także pomóc, przeznaczając 1 proc. swojego podatku:
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą KRS: 0000064892, cel szczegółowy: Jakub Data

Więcej informacji o tej akcji: www.ratujekubusia.pl

bb