Z każdym dniem Robert gasł coraz bardziej. Rodzice chłopca tracili powoli nadzieję. Całe życie ich trzyletniego syna wypełniały ciężkie ataki epilepsji (do kilkudziesięciu dziennie) przeplatane stanami głębokiego letargu. Każdy atak przekreślał efekty żmudnej rehabilitacji dziecka, niszcząc pozostałą zdrową tkankę mózgu. - To było jak piekło na ziemi - wspomina mama Roberta.

Rodzice Roberta, Elżbieta i Artur Wilkowie mieszkają w Kaniowie w powiecie bielskim. Chłopczyk przyszedł na świat w czerwcu 2010 jako zdrowe i pełne sił dziecko (maksymalna ocena w skali Apgar). Przez pierwsze miesiące nic nie zapowiadało nieszczęścia. - Był niezwykle pogodnym i spokojnym, jednak obdarzonym ciekawością małym człowieczkiem - mówi Elżbieta.

Przerażający widok

Rodzinne szczęście legło w gruzach dosłownie w jednej chwili. Zasypiając w sobotę, 15 stycznia 2011, Robert był jeszcze uśmiechniętym, wesoło gaworzącym dzieckiem. O trzeciej nad ranem z apetytem zjadał mleko. Cztery godziny później, podchodząc do łóżeczka, rodzice zobaczyli jednak przerażający widok. Chłopczyk leżał z otwartymi oczami, błądząc bezwiednie wzrokiem. Rączki i nóżki miał wykręcone w konwulsjach. Nie reagował na próby kontaktu.

Robertowi, mimo że natychmiast trafił do szpitala, nie dawano początkowo dużych szans na przeżycie. Lekarze stwierdzili u niego sepsę z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Bakteria w krótkim czasie zdążyła doprowadzić do poważnych zmian w mózgu dziecka. Przez dwa tygodnie chłopczyk balansował na granicy życia i śmierci.

Wola życia u Roberta była jednak niezłomna. Z czasem, nieznacznie, stan chłopca zaczął się stabilizować. Rozpoczęły się długie miesiące naznaczone częstymi pobytami w szpitalach i ciągłą rehabilitacją. - To był okres walki - opowiada mama Roberta - najpierw o zachowanie naszego dziecka przy życiu, a później o każdy najmniejszy kawałek zdrowia i samodzielności, który jeszcze da się ocalić - dodaje nasza rozmówczyni.

Eksperyment medyczny

W tej walce rodzice Roberta byli nieustępliwi. Była ona codziennym zmaganiem się z objawami ciężkiego porażenia czterokończynowego i sprzężonej niepełnosprawności u dziecka. Największą przeszkodą na drodze do choćby niewielkiej poprawy była jednak padaczka lekooporna, która pojawiła się u chłopca jako powikłanie neuroinfekcji.

 - Mimo że wykorzystaliśmy wszystkie dostępne możliwości medycyny, ataki epilepsji nie ustawały - przybliża Elżbieta Wilk. - Niweczyły wszystko, co zdołaliśmy wypracować. Nasz dramat zdawał się nie mieć końca. Inaczej, zaczęło do nas docierać jak blisko może już być ten koniec… - wspomina ze wzruszeniem kobieta.

I nagle, w tym gęstniejącym mroku, pojawiła się iskierka nadziei. Tuż przed Wigilią 2013 rodzice Roberta dowiedzieli się z telewizji o eksperymencie medycznym w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Polegał on na zastosowaniu komórek macierzystych w terapii dzieci chorych na padaczkę lekooporną. Nie namyślali się długo. Poruszyli niebo i ziemię, a w efekcie Robert znalazł się w gronie kilkunastu dzieci objętych eksperymentem. Wkrótce zakwalifikował się do pobrania szpiku i przeszczepu komórek.

Pikieta przed szpitalem

 - Rezultaty przerosły nasze oczekiwania - podkreśla nasza rozmówczyni. - Po trzecim podaniu komórek ataki ustąpiły. Stan Roberta się ustabilizował. Wreszcie życie przestało być katorgą patrzenia na jego cierpienie. Robert wrócił do nas, zaczął się śmiać, rozglądać, nawiązywać kontakt - uśmiecha się Elżbieta Wilk.

Nie minął jednak rok i eksperyment - ku rozpaczy rodziców - został wstrzymany. Stało się tak z dnia na dzień, bez żadnego okresu przejściowego. Jako powód podano zmianę w przepisach. Ale rodzice, których pozostawiono samym sobie, nie zamierzali się poddawać. Wśród inicjatorów protestu byli Elżbieta i Artur Wilkowie.

 - Podczas wizyty ministra zdrowia zorganizowaliśmy przed szpitalem pikietę - mówi mama Roberta. - Zaangażowaliśmy władze Uniwersytetu Jagiellońskiego. Nasza batalia trwała prawie rok, ale w końcu się udało: eksperyment został wznowiony - cieszy się kobieta.

Dziś Robert ma sześć i pół roku. Terapia sprawiła, że może już, przy pomocy rodziców, chodzić, jeść i porozumiewać się. Dzięki dalszym przeszczepom komórek macierzystych możliwa jest u niego regeneracja połączeń nerwowych uszkodzonych w wyniku choroby.

Walka o innych pacjentów

 - Czy na tym kończy się walka? - pyta retorycznie Elżbieta Wilk. - Czy etycznym jest, by ulgę w cierpieniu otrzymywali tylko wybrańcy losu?

Dla rodziców małego Roberta sprawa jest jasna: walkę trzeba kontynuować. Chodzi bowiem o to, żeby w podobnych przypadkach leczenie komórkami macierzystymi stało się w Polsce normą. W tej walce Wilkowie ściśle współpracują z Fundacją Medycyny Regeneracyjnej „Dar Nadziei”.

 - Obecnie terapia prowadzona jest jedynie jako niewielki eksperyment medyczny. Walczymy, by przekształcić go w duże badanie kliniczne, obejmujące od stu do dwustu uczestników - przekonuje nasza rozmówczyni, zwracając uwagę, że przeszczepy komórek macierzystych stwarzają szansę powstrzymania rozwoju neuroinfekcji, których w Polsce notuje się 30 tys. rocznie (w 50 proc. kończą się one śmiercią pacjentów).

Pomagają aktorzy

Działania rodziców mocno wspiera poseł Mirosława Nykiel (PO). Parlamentarzystka z naszego regionu przyczyniła się m.in. do zorganizowania spotkania z Krzysztofem Łandą, podsekretarzem stanu w Ministerstwie Zdrowia, na którym omawiano perspektywy wykorzystania komórek macierzystych w terapii padaczki lekoopornej. Sygnały, które docierają w tej sprawie z ministerstwa są optymistyczne. Jest szansa, że jeszcze w tym roku rozpoczną się niekomercyjne badania kliniczne. Pozytywne wyniki tych badań umożliwią w przyszłości refundowanie terapii przez NFZ.

 - Tymczasem zbieramy środki na kontynuację obecnego eksperymentu - informuje Elżbieta Wilk. - Dzięki pomocy Julii Kamińskiej, która jest ambasadorem naszej akcji, a także jej przyjaciół aktorów, powstają spoty informujące o fundacji i pomagające gromadzić środki. Ich premiera planowana jest w pierwszym półroczu br. - zdradza nasza rozmówczyni.

Więcej informacji o historii Roberta i jego leczeniu można znaleźć TUTAJ. www.pomocdlaroberta.pl ]. O zbiórce środków na leczenie dzieci chorych neurologicznie informuje profil akcji na Fb dostępny TUTAJ www.facebook.com/AkcjaNadzieja/ ]

Maciej Chrobak

Na zdjęciu: Robert Wilk z rodziną